Un niño de León sufre una enfermedad ultrarrara y piden ayuda
La familia de León reclama más apoyos para su hijo con una enfermedad ultrarrara que solo sufre él en la provincia
La vida de Alessandro, un niño de León de cuatro años, y su familia, se ha transformado tras el diagnóstico de una enfermedad ultrarrara: el síndrome de Radio Tartaglia, que solo afecta a él en toda la provincia. Este síndrome provoca mutaciones genéticas de novo y repercute en el desarrollo físico y cognitivo. A ello se suma un diagnóstico de autismo con ansiedad severa, que complica aún más su día a día.
Sus padres, María Laura Gotera y Gianni Camporota, denuncian la falta de información y apoyo por parte de las instituciones. «Nadie nos guía ni nos da herramientas para afrontar esta situación. Nos sentimos desbordados por la ansiedad de Alessandro y nuestro propio estrés», aseguran a el Diario de León.
A pesar de recibir algunas ayudas, como terapias subvencionadas al 70% por los servicios sociales, la familia enfrenta importantes dificultades económicas. Desde agosto han tenido que adelantar 600 euros para las sesiones de psicología, mientras los pagos oficiales están retrasados.
Con jornadas laborales reducidas para conciliar el cuidado de Alessandro y su hermano Mattia, también con necesidades médicas, los padres piden agilidad en las ayudas, más recursos terapéuticos y espacios de ocio inclusivos. «Alessandro necesita más apoyo para seguir adelante, y nosotros también», concluyen.
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