CINE RENCONTRE 🎬 QUI BRILLE AU COMBAT
CINE RENCONTRE 🤝SAMEDI 31 JANVIER à 17H30 📽QUI BRILLE AU COMBAT
Une soirée organisée avec Floriane et Cyril Villard, représentants de l'association Française du Syndrome Phelan-McDermid pour sensibiliser le public et mettre en lumière le rôle des aidants ainsi que les enjeux du diagnostic.
Le syndrome Phelan-McDermid est une maladie génétique rare qui affecte le développement et la communication.
L’Association Française du Syndrome Phelan-McDermid informe, soutient et connecte les familles, chercheurs et professionnels à travers des journées d’échange, un accompagnement personnalisé et des actions de sensibilisation.
En travaillant ensemble, nous apportons du soutien aux familles et contribuons aux avancées scientifiques.
Qui Brille au Combat est le sens étymologique du prénom Bertille, la plus jeune des deux sœurs de la famille Roussier, atteinte d’un handicap lourd au diagnostic incertain. La famille vit dans un équilibre fragile autour de cet enfant qui accapare les efforts et pensées de chacun, et qui pourrait perdre la vie à tout moment. Chacun se construit, vit comme il peut avec les exigences de ce rythme et les incertitudes qui l’accompagnent. Les parents, Madeleine et Gilles, la sœur aînée, Marion. Quel quotidien et quels avenirs pour une mère, un père, un couple, une adolescente que la responsabilité de sa cadette a rendu trop vite adulte ? Lorsqu’un nouveau diagnostic est posé, les cartes sont rebattues et un nouvel horizon se dessine...
Bande annonce ICI
Une soirée organisée avec Floriane et Cyril Villard, représentants de l'association Française du Syndrome Phelan-McDermid pour sensibiliser le public et mettre en lumière le rôle des aidants ainsi que les enjeux du diagnostic.
Le syndrome Phelan-McDermid est une maladie génétique rare qui affecte le développement et la communication.
L’Association Française du Syndrome Phelan-McDermid informe, soutient et connecte les familles, chercheurs et professionnels à travers des journées d’échange, un accompagnement personnalisé et des actions de sensibilisation.
En travaillant ensemble, nous apportons du soutien aux familles et contribuons aux avancées scientifiques.
Qui Brille au Combat est le sens étymologique du prénom Bertille, la plus jeune des deux sœurs de la famille Roussier, atteinte d’un handicap lourd au diagnostic incertain. La famille vit dans un équilibre fragile autour de cet enfant qui accapare les efforts et pensées de chacun, et qui pourrait perdre la vie à tout moment. Chacun se construit, vit comme il peut avec les exigences de ce rythme et les incertitudes qui l’accompagnent. Les parents, Madeleine et Gilles, la sœur aînée, Marion. Quel quotidien et quels avenirs pour une mère, un père, un couple, une adolescente que la responsabilité de sa cadette a rendu trop vite adulte ? Lorsqu’un nouveau diagnostic est posé, les cartes sont rebattues et un nouvel horizon se dessine...
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