LE SOURIRE DE KÉLYA
Kélya a besoin de vous, a besoin de nous !!!
Ces parents ont créé une association.
Merci de partager un maximum.
Le syndrome de Días-Logan est une maladie génétique très rare du neuro développement découverte en 2016. Il y a 7 enfants en France et un peu moins de 80 dans le monde.
Notre association a pour but :
Aider et soutenir Kélya et sa famille ;
Informer et échanger avec les familles concernées par le syndrome de Dias-Logan ,
Faire connaitre le syndrome génétique Dias-Logan par des manifestations , conventions , ventes ...
Informer et faire connaitre cette maladie génétique très rare.
Vous pouvez cliquer sur le lien ci-dessous pour avoir le témoignage de Virginie et d'Alexis ses parents, diffusé sur Demoiselle FM
https://urlr.me/UxYA9u
Ces parents ont créé une association.
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Le syndrome de Días-Logan est une maladie génétique très rare du neuro développement découverte en 2016. Il y a 7 enfants en France et un peu moins de 80 dans le monde.
Notre association a pour but :
Aider et soutenir Kélya et sa famille ;
Informer et échanger avec les familles concernées par le syndrome de Dias-Logan ,
Faire connaitre le syndrome génétique Dias-Logan par des manifestations , conventions , ventes ...
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Vous pouvez cliquer sur le lien ci-dessous pour avoir le témoignage de Virginie et d'Alexis ses parents, diffusé sur Demoiselle FM
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